Jag blev utskriven från slutenpsykiatrin för en vecka sedan och det känns så skönt att vara hemma igen. Överläkaren hotade subtilt med att om något händer på avdelningen igen så kommer jag inte få komma tillbaks utan måste söka mig till ett annat sjukhus (som har en sämre psykiatrimottagning). Kändes ju bra... Innan det läkarsamtalet satt vi och skrev ett 15 sidor långt handskrivet brev till avdelningens chef där vi bland annat tog upp rädslan för att inte vara välkomna, hur vi blivit behandlade genom åren och att slutenvården sätter diagnoser utan utredning. Chefen hann läsa det innan vi gick hem och sa att hen tyckte det var ett bra brev och tackade så mycket. Det kändes bra. Min enda oro är att vi ska få skit från överläkaren eller inte få lov att bli inlagd när vi behöver det.

Vädret när vi kom hem bjöd iallafall på sol och det piggar alltid upp. Vi mår bättre men inte bra. Sen har det hänt massor och allt har gått i ett sedan vi kom hem och det har varit och är jobbigt. Vi hoppas att det blir lugnare framöver men som det ser ut nu så är sannolikheten liten.

Vi har börjat rita en ritning över hur vi vill ha det på våran uteplats. Vi ska bygga odlingslådor runt kanterna. Det kan nog bli riktigt fint. Vi har massor av dahliaknölar som vi hoppas kunna väcka till liv igen. Vi köpte dem för två år sedan men förra året kunde vi inte plantera dem pga byggarbete i trädgården. Så ja vi får se om de överlevt... men det borde de ju göra för de ligger ju i dvala under vintern.

Det är mycket som rör sig inuti... framförallt mycket kring min känsla av otillräcklighet som mamma men även om att känna oss onödig, överflödig och poänglösa. Alla behöver en känsla av tillhörighet och att man har en plats i samhället på något sätt. Det som får oss att känna oss lite bättre är skrivandet, att förhoppningsvis kunna föreläsa och drivandet av våra sociala medier... men även där kan vi ofta känna oss poänglösa. Vi har eventuellt ett kul projekt på gång men det är så pass tidigt att vi inte hundra på det ännu.

I morgon ska vi på 1års-kalas. Det ska bli mysigt. Det är min bästa kompis son som fyllde 1år för ett par veckor sedan. 

// Joy

Det är oerhört svårt i mellanåt att känna att vi gör någonting meningsfullt, som om vi inte betyder något eller bidrar till samhället. Att vara sjuk är frustrerande, att inte klara en normal vardag (vad nu det är) eller kunna jobba eller ta hand om våran son... Vi vill så himla gärna bidra på något sätt, få känna oss nyttiga och att vi fyller en funktion. Vi startade våran lilla kanal på sociala medier för att känna att vi gör någonting gott, någonting som kan göra en skillnad och som kanske kan hjälpa någon. Vi älskar att skriva och fotografera, det känns oftast som att det är alldeles för många selfies men ja, det får vara så. Vi gillar egentligen inte att vara på bild för vi trivs inte i vår kropp men vi har börjat vänja oss nu. 

Innan denna dippen hade vi börjat drömma, i många år har vi inte levt, vi har överlevt och då kan man inte se in i framtiden eller drömma. Nu är vår dröm att kunna föreläsa i liten skala. Det hade varit fantastiskt! Vi älskar att föreläsa, då känns det faktiskt som att vi gör någonting viktigt, något som kan hjälpa någon annan. Jag tror inte att vi kommer kunna göra det i stor skala men kanske om vi orkar någon gång i månaden eller varannan månad. Vi vill sprida kunskap om Dissociativ identitetsstörning, psykisk ohälsa, psykiatrin, socialtjänsten och hur det är att vara mamma och leva med psykisk sjukdom. Viktiga ämnen som det pratas för lite om. 

Att behöva placera sin son i familjehem eller vara på en slutenpsykiatrisk avdelning och att leva med psykiatriska diagnoser, pratas det alldeles för lite om. Det har börjat pratas mera om psykisk ohälsa generellt men okunskapen och stigmat kring detta är fortfarande enormt, framförallt kring min huvuddiagnos Dissociativ identitetsstörning. Men också att ha kontakt med socialtjänsten på olika sätt, både för min son och mig själv, innebär fördomar, okunskap och ren missinformation. 

I vart fall, vad vi ville komma fram till är att vi försöker vända på den här dippen. Oftast kan vi liksom rida ut vågen för vi vet att det blir bättre igen. Vi har varit med om detta så många gånger nu. Det är när hopplösheten och mörkret blir så stort att vi inte ser någon annan utväg än att avsluta livet som vi behöver ta oss till sjukhuset. I skrivande stund har vi varit inlagda i 9 dagar, vi brukar göra allt för att inte göra någonting dumt på avdelningen men när vi fick ett dåligt besked för ett par dagar sedan beslutade vi oss för att vi inte ville mera. Hur vi än gör så får vi samvetskval, det är oerhört orättvist mot alla andra men samtidigt, varför ska vi alltid leva för alla andra hela tiden. Den enda lilla reservationen vi har är hur det ska gå för vår son och våra anhöriga men jag, när vi hamnar i det state of mindet så ja... man tänker inte klart. Men någon ska alltid hitta en... Det är så många som bryr sig och när vi gör någonting dumt så gör vi alltid folk rädda, ledsna och besvikna. Personalen på sjukhuset och boendet påverkas, de vill förhindra det och när jag är logisk så fattar jag men där och då så vill man inte... Det känns bara så elakt och hemskt att utsätta dessa fantastiska människor för våra problem.

Det blir så oerhört dubbelt... Men vi ska klara detta! Vi ska leva, inte bara överleva. Vi måste sluta försätta oss själv i fara och alla andra i jobbiga situationer. Vi måste börja vara snäll mot oss själv även fast vi just nu inte ser hur det ska gå till. I morgon ska vi gå på permission hem och på måndag ska vi bli utskrivna om allt känns bra. Det ska bli skönt att komma hem, samtidigt som vi fortfarande är rätt instabila. Men personalen på vårat boede är fantastiska så det ska nog gå bra. 

Det där med att få slut på allt är ju inget man egenligen vill utan någonting som man gör för att man inte orkar längre. Läkaren igår frågade oss om vi var rädda för döden... Jag svarade nej. Vi är inte rädd för att dö, inte ett dugg. I mörka stunder vill vi inte leva men annars vill vi ju det. Vi är hungriga på ny vetskap och nya äventyr när vi mår bra... Vi får sikta på att hamna där igen,

// Joy

Äntligen har vi fått ett släppdatum på ljudboksversionen av Hon faller tungt. Den 20 Augusti 2025 kan man börja lyssna på boken på olika streamingtjänster. Det är någonting positivt i allt som är jobbigt just nu.

Vi har varit i ett mörker några dagar. Inuti känns det svart som att vi har en tjärig hemsk sörja till kärna. Idag har vi verkligen försökt att vända det hela men inte utan att vi är helt utmattade. Vi hade läkarsamtal och som vanligt fick vi förklara allt igen... Läkaren började med att säga att hen läst min utredning och att den är riktigt bra. Fint tänkte vi, men sen fortsätter hen att säga att jag inte kan ha DID för hen hade minsann träffat folk som hade det och det kunde inte jag ha... Ok?! tänker vi. Och som vanligt går hen in på Emotionellt instabilt personlighetssyndromsvägen. Då blev vi lite irriterad och förklarade att man kan ha liknande symptom men av olika orsaker och att man behöver ha 5 av 9 kriterier för att ha diagnosen. Mina symptom är typ två, ett självskadebeteende för att vi straffar oss själva (inte för att reglera känslor, som vid EIPS) och att vi upplevs impulsiva, detta på grund av att vi växlar. Det "impulsiv" är dock planerat av den växlande delen och är egentligen inte alls impulsivt men kan upplevas så eftersom den föregående delen kanske hade ett helt annat state of mind.

Många inom sjukvården och annars också, har så oerhört svårt att förstå det där med att man kan sitta och ha ett intellektuellt samtal och samtidigt sitter en annan del och planerar något dumt. Vi fick förklara för läkaren att vi har amnesi och hur detta upplevs, vi fick förklara massor som hen om hen kunde diagnosen skulle känna till. Under samtalet var flera utav våra delar framme och sammedvetna, vi växlade utan att hen märkte någonting... För så fungerar dissociativ identietsstörning. Man maskar, inte en enda gång pratade hon med "Joy" eftersom hon inte varit framme på ett tag. 

Det viktiga är inte att de ska "erkänna" att vi har DID, det som vi blir upprörda över är att man kontinuerligt fortsätter använda en stigmatiserad diagnos, som gör att man blir behandlad orätt och fel. Vi har blivit så oerhört dåligt bemötta på grund av den här diagnosen, som vi aldrig känt igen oss i. Vi har alltid reagerat kraftigt av att bli anklagade för någonting vi inte gjort eller som vi inte är. Vi vill inte ha en stämpel som inte stämmer helt enkelt. Oftast har vi valt att inte lägga kraft på att påpeka detta för slutenvårdsläkarna, min ordinarie läkare och kurator sen 10år samt boendepersonalen på mitt boende sen 5år, ger mig/oss rätt behandling och utgår från den diagnosen vi fått efter en utredning. Nu sitter vi här och försvarar oss igen... Så himla onödigt men ja, det är liksom vad som rör sig i huvudet just nu. Vi är helt slut efter ett 45min långt läkarsamtal. Det är ofta nya läkare... 

Avdelningens ordinarie läkare, ja... hen var inte här idag men hen envisas också med att vi har EIPS men har äntligen börjat skriva OSDD (Ospecificerat Dissociativt Syndrom). Alltid något som min kurator sa... Vi hoppas dock att läkaren vi pratade med idag fattade vad vi försökte förklara. Var man inte galen innan så blir man det ju efter att ständigt berätta samma sak om och om igen.

Det var tur att min väninna som också har DID ringde precis när vi var klara med läkarsamtalet. Det är så skönt att prata med någon som faktiskt förstår vad vi pratar om utan att man måste förklara sig. Det är så skönt att någon är på samma våglängd. Vi kände oss helt dränerade efter läkarsamtalet.

Vi har försökt allt vi kan att vända på skeppet idag. På söndag åker vi hem på permission och på måndag skrivs vi ut. För så är planen... Det spelar ingen roll hur vi mår, om det är bättre eller inte. Vi förstår varför man har en plan som ska följas och vi vill inte vara här egentligen, men när man blir instabil och farlig för sig själv så är det nödvändigt. Men nu har vi ett par dagar att verkligen komma på fötter igen innan vi äntligen kommer hem. 

Att äta fungerar oerhört dåligt just nu. Vi får inte i oss mycket alls... Vi vet att det inte är bra men det går liksom inte. Vi försöker iallafall men ångesten och så är fruktansvärd.

Iallafall vi får börja ignorera det där med EIPS igen för vi blir bara upprörda, är ganska säker på att vi kommer få läsa den diagnosen igen när vi öppnar 1177.

// Joy

Som ni kanske förstått så har vi kämpat ett tag nu och de sista två veckorna, sen operationen har varit mycket svåra. Vi höll ihop oss för att den 5 Mars var det Internationella DID Awarenessday och då skulle vi vara med i Sveriges Radio P4 Väst och prata om Dissociativ identitetsstörning.

Intervjun gick jättebra och Angelique som intervjuade var genuint intresserad och ställde jättebra frågor. Det kändes både viktigt och roligt att kunna få vara med i radion för att sprida kunskap kring Dissociativ identitetsstörning.

Länken till intervjun hittar du här nedanför:

https://www.sverigesradio.se/artikel/hor-hela-intervjun-med-joy-andersson-har

Efteråt diskuterade vi lite i vår facebook grupp för oss med DID om det där med om man ska säga DIS eller DID som förkortning. Kom väl egentligen inte fram till något bra svar men ja, vad anser ni? Är det förvirrande att använda DIS? Jag vet inte varför vi började använda DIS men det blir ju direktförkortningen för Dissociativ IdentitetsStörning på Svenska. Sen har det blivit så att vi använd det. Vad som diskuterades var om det blir förvirrande för oftast används DID, vilket är den engelska förkortningen då det heter Dissociative Identity Disorder på engelska. Tänkte bara att om det förvirrar folk så kan vi ju använda DID istället för DIS. Känns så dubbelt, för vi är i Sverige och så men ja. För oss spelar det ingen roll så vi tänker att vi använder det som de flesta tycker funkar bäst.

Som ni kanske förstår på rubriken så är vi inlagda vid slutenpsykiatrin. Vi höll ihop oss för att göra intervjun men har kämpat ett tag nu, så tillsammans med våran kurator och boendepersonalen besutade vi oss för att söka till sjukhuset. Det har varit oerhört svårt, kaosartat och dissociativt sedan operationen. Vi har kämpat ett tag innan också, med maten, men innan det började krångla så har vi haft en hyfsad period, vilket varit skönt. Nu har vi haft självskadeproblem och suicidplaner sen operationen och det kan bli farligt. Men vi hoppas det vänder snart så vi kan åka hem igen. Det upphackade och förvirrande livet är svårt att handskas med och jag tror att det kommer vara så så länge vi har ont.

Vi saknar hönorna och våran lägenhet. I tisdags gjorde vi en gunga till hönorna och ställde in en spegel också har jag köpt lite leksaker till dem. Det tyckte de om. Spegeln specifikt var en stor hit. Jag lägger in lite bilder nedanför.

// Joy

Fy katten vad svårt det är att hantera smärtan. Vi har jätteintensiva flashbacks, växlar ofta och har tidshopp och amnesi. Smärtan i sig är väl inte det jobbigaste, den kan vi klara av men alla andra kroppsliga reaktioner och flashbacks är oerhört svårhanterliga. Jag tror också att delar av smärtan är psykosomatisk, alltså att den är på grund av kroppsminnen och inte från själva operationen. Men det blir förhoppningsvis bättre snart, nu har det gått lite mer än en vecka sen operationen och det skulle vara jobbigt i två till tre veckor. 

Igår var jättejobbigt, det var nära att vi gjorde något dumt men jag lyckades stoppa det. Vi ska inte in till sjukhuset igen, vi ska klara detta! Vi har jätteont idag också och har fått ta oxycodon, problemet med den tabletten är att den stoppar upp tarmen istället och det är absolut inte bra för smärtan. Men det är så svårt när smärtan påminner om allt det hemska... Vi känner oss jättetramsiga men det är inte så lätt när kroppsminnen och flashbacks tar över.

En av anledningarna att kämpa är att vi på onsdag, den 5 Mars, ska vara med i radio (P4 Väst ca 11:10) och berätta om Dissociativ identitetsstörning. Den 5 Mars är nämligen internationella DID-dagen, en såndär dag då vi uppmärksammar Dissociativ ientitetsstörning. Jag är så glad att någon vill vara med och uppmärksamma DIS/DID, vi har kämpat länge för detta. Det är så viktigt att sprida kunskap kring psykisk ohälsa och relativt ovanliga diagnoser. Dissociativ identitetsstörning har en prevalens på mellan 0.5-1.5% av befolkningen, så vi brukar säga att det är runt 1%. Vad man tror är att inom slutenvården och traumavården så är prevalensen betydligt högre, vi har hört siffror på upp till 10%. Jag vet dock inte om siffran är för just Dissociativ identitetsstörning eller om OSDD (Ospesificerat Dissociativt syndrom) också är inräknat. 

Det forskas en hel del om dissociation och det är många bud om hur det utvecklas och inom vilket åldersspann. Förut sa man alltid att det skulle vara innan 6års ålder men forskning pekar på att man kan utveckla DIS fram till att hjärnan börjar integrera alla erfarenheterna till en helhet, alltså när hjärnan bildar helheten, jaget eller jagkänslan. Detta sker någon gång mellan 10-12års ålder. Detta gäller just diagnosen Dissociativ identitetsstörning. Dissociation som fenomen kan man utveckla när som helst i livet. Det är en försvarsmekanism för att klara av traumatiska eller överväldigande situationer. Dissociation kan finnas i Autism, ADHD, PTSD, EIPS, Depression osv. Det är ett sätt att orka hantera överväldigande känslor eller situationer. Skillnaden mellan DIS/DID och "vanlig" dissociation är framförallt amnesin och att man upplever att man har flera personligheter.  

Anledningen till att man upplever att man har flera personligheter är att man har amnesi mellan sina olika erfarenheter. Erfarenheterna utvecklas då separat till egna jag-känslor detta eftersom alla erfarenheterna inte kan integreras till en helhet och då skapa ett jag. Det är iallafall så vi förstått det efter att ha läst många böcker och uppsatser i ämnet. Vi är absolut inte experter och inte heller professionella. Vi utgår från egna erfarenheter, upplevelser och det vi lärt oss genom litteratur och föreläsningar. Vi försöker vara tydliga med detta, att vi utgår ifrån oss, för någon annan med Dissociativ identitetsstörning kan det vara annorlunda eftersom vi är olika.

// Joy

Igår opererades vi, allt gick bra men nu blir det ett par tuffa veckor med smärta. Men det blir bra i slutändan. Hittills molar det mest, inget vi inte kan stå ut med men det blir jobbigt inuti då för smärtan påminner om trauman. Vi får lugna de små hela tiden och säga att nu är inte då.

På sjukhuset va de jättebra. Vi fick vänta några timmar innan det var våran tur och när jag vaknade var personalen från boendet där. Då gjorde det inte ont för de hade bedövat så bra. Vi fick kaffe och macka, det första vi åt för dagen. Fick inte äta innan operationen eftersom vi sövdes.

Igår fick vi också reda på hur länge vi får förlängt på boendet. Det blir fem år till. Det känns så skönt!

Idag har vi beslutat vem som ska läsa in våran bok. Det var jättesvårt att bestämma sig men efter att ha sållat bort fem stycken var det två kvar. Först tyckte vi den ena men hon blev monoton efter ett tag så det fick bli den andra. Vi hoppas det blir bra. Vi ville ha en kvinna som läser.

Den 5 mars är det den internationella dagen då vi uppmärksammar Dissociativ identitetsstörning. Då kommer vi vara med i P4 Väst och berätta om DIS/DID. Det ska bli kul! Äntligen uppmärksammas DIS lite. Sändningen är vid 11:10 ungefär.

Annars försöker vi ta det lugnt. Vill så himla gärna gå en promenad men får vänta några dagar.

// Joy

Nu var det länge sedan jag skrev men livet har kommit imellan. Förra veckan var jag hos mormor, det var mysigt. Vi älskar att vara hos mormor. Att vara där ute är våran trygga plats. Det är så skönt att ha en trygg plats. Vi är rädd för hur det blir den dagen mormor inte finns mera. Hon är 94år nu men klarar sig själv och är pigg. 

Idag fick vi ett lättande besked om att vi kommer få bo kvar på vårat boende i ytterligare några år. Vi har varit rätt oroliga för man vet ju aldrig, det är socialtjänsten som skriver vad de tycker (och de tycker vi ska bo kvar) men det är nämnden som tar beslutet. Idag gick det upp till nämnd och de biföll, så skönt. Nu kan vi slappna av igen.

Vi har en glädjande nyhet. Våran bok, Hon faller tungt, kommer att bli ljudbok under året. Vi har inget datum eller så ännu. Processen har precis kommit igång. Vi har också passat på att beställa hem ett gäng exemplar av boken då dem vi hade hemma är slut. Så vi tänker oss att vi ska ha ett par nya utlottningar och man kan köpa den direkt från mig om man vill.

Igår gjorde jag och två andra som heter Moa och Anna ett nytt poddavsnitt till våran podd. Den går att lyssna på till exempel Spotify, sök på Livet som plural. Det är kul att podda men det har hamnat lite i skymundan på grund av idétorka, så när Moa och Anna ville vara med blev vi glada.

Imorgon ska vi passa brorsans barn då han och hans sambo ska på Thåström, Det blir kul. Skulle egentligen till mormor men där var vi förra veckan så det fick bli brorsan istället. Det känns alltid kul att kunna hjälpa till. 

Det var massor av saker och väldigt lite fakta om psykiatri, men ja vi kan ju inte alltid skriva nått vettigt.

// Joy

Det är svårt att kommunicera inåt, ibland känns det helt omöjligt faktiskt. Men det ska gå att få till. Med rätt hjälp, rätt terapi, så ska man kunna få till en kommunikation mellan delarna. Vi har fortfarande inte någon bra kommunikation inuti men vi har arbetat jättemycket på att kartlägga systemet och påbörja inre kommunikation mellan delar. Så den börjar fungera ibland nu. 

Som det ser ut nu är det några få delar som känner till varandra eller iallafall någon annan. För att försöka följa vem/vilka som är framme under dagarna så har vi appen Daylio, den används mest som dagbok men vi klickar även i om vi varit framme, alla gör dock inte detta... men ja vi måste börja någon stans. 

Vissa läkare eller psykologer eller annan sjukvårdspersonal säger att de vägrar prata med någon annan än Joy. Detta har vi hört en miljon gånger och blir lika stötta varje gång. Vad de inte vet om är att de med största sannolikhet redan har pratat och interagerat med någon annan för vi är inte dumma nog att använda något annat namn än Joy. Men min poäng här är inte att de inte förstår att de redan träffat någon annan, min poäng är att detta synsätt är skadligt. Vill man kunna jobba med en individ med Dissociativ identitetsstörning så behöver man tillåta alla delar att få vara, prata och finnas. Detta för att man aldrig kommer kunna få en kommunikation i det dissociativa systemet utan de olika delarna.

Den delen som är framme mest brukar kallas värden (the Host på engelska). Vissa tror att värden är någon slags grund-jag som sedan splittrats till olika delar eller att delarna (alters på engelska) liksom finns runt värden. Så tänker inte vi. För oss är värden den som frontar mest just nu och detta kan komma att ändras (det är beroende på hur livet ser ut, är det stressigt, lugnt, skrämmande osv.). Vi tror (utifrån littertur vi läst) att man alltid föds splittrad, när man sedan är runt 12år ungefär, så börjar man integrera alla sina erfarenheter till en jag-känsla. Men om man har utvecklat Dissociativ identitetsstörning så har hjärnan satt upp amnesiska barriärer mellan delarna/erfarenheterna vilket gör det omöjligt för hjärnan att integrera alla erfarenheter. De olika erfarenheterna utvecklas således oberoende av varandra och utvecklas till flera delar. Dessa tillsammans bildar jaget, alla delarna behövs för alla delarna är delar av helheten. Problemet är den amnesiska barriärerna mellan delarna. Detta hindrar kommunikation.

Men, man kan jobba runt amnesin. Alla delarna är inte helt isolerade från varandra. Del A kanske har kontakt med del E, och del E har kontakt med del C. Då skulle A kunna kommunicera med C via E. Om ni förstår hur jag menar. Då vet ju A om att E och C existerar, men har bäst kommunikation med E. Man kan försöka kommunicera bara inuti men vi upplever att man även kan gagnas av att till exempel föra dagbok, ha skrivböcker eller kalendrar att skriva och kommunicera i. Oavsett, tillbaks till delarna. Förhoppningen är att A och C tillslut ska kunna kommunicera och dela erfarenheter direkt, utan att behöva gå via E. Och så kan man fortsätta kartlägga och jobba med systemet. Det tar tid, massor av tid och det går att jobba själv hemma även fast det är mer fördelaktigt att jobba med en terapeut. Vi har jobbat massor hemma själva, att skriva har hjälpt oerhört, att läsa om dissociation och trauma lika så. Vi har inte kunnat jobba med terapeuten, nu kanske vi kan börja någon gång framåt men vi har helt enkelt varit för instabil. Vi har levt i ett töcken med tidshopp och kaos i många år, nu, efter fem år på ett psykiatriboende, är vi någorlunda stabila. 

Så vad ville vi få ut av att skriva om detta? Vi ville försöka förklara hur komplext det faktiskt är när man lever med Dissociativ identitetsstörning. Det är inte bara att börja kommunicera eller arbeta med traumaminnen. Det är så långt mycket svårare. Vi försöker och vi ser att det går framåt och det betyder jättemycket. 

Har ni några frågor och funderingar så tveka inte att skriva i kommentarsfältet eller via direktmeddelande. Allt gott till er!

//Joy

Vi är sjuk... Att vara sjuk är inte roligt. Vi hostar så vi har ont i revbenen och bröstet och har haft feber i ungefär en vecka nu. När vi blir sjuk så blir det kaos inuti. Vissa delar får panik, mest för att vi inte kan göra saker som vi brukar. När kroppen inte fungerar som den ska så vet redan instabila delar inte vad vi ska göra åt det. Det enda man kan göra är ju att ta det lugnt... inte alltid det bästa när huvudet är i uppror. När man måste ta det lugnt är det lätta att tankarna snurrar och då blir det tjafs bland delar. 

Jag förtår inte riktigt varför flera måste tjafsa faktiskt... Det är inte mycket vi kan göra åt att vi är sjuka. Vi började insjukna för en vecka sedan men det eskalerade i söndags. Nu känner vi oss bara som en smittohärd... Jonas reagerade väldigt kraftigt på att personalen tog på sig munskydd och bara kom in för att fråga hur det är... Efter det slutade personalen med det så det är bra. Nu kommer de in som vanligt typ. Men samtidigt måste de ju få ha munskydd om de vill... Tror dock att det är via personalen vi blivit smittade men ja, det spelar ju egentligen ingen roll. Det är många som är sjuka nu i hosta och feber.

Vi ska opereras den 21 Februari och i samband med det kommer vi inte kunna vara i stallet på 2-3 veckor och inte rida på minst 4 veckor. Allt beror ju såklart på hur ont vi har och hur det läker. Det känns så dumt att inte kunna vara i stallet och hjälpa till som vanligt, både för att vi mår bra av att vara där och för att vi känner oss som skit för att vi inte kan hjälpa till med de små barnen som rider innan oss... Också är vi sjuk idag också...

Tyvärr är det inte mycket vi kan göra åt det. Vi behöver göra operationen för att må bättre på sikt. 

Igår (tisdag) var det dags för möte med socialtjänsten. Vi pratade framförallt om hur jag mår nu och hur jag utvecklats de sista åren. Det var vi som ville ha mötet för att få chansen att berätta vårt perspektiv och våra upplevelser av kontakten med socialen. Min son var placerad via SoL 2015-2017 och via LVU 2017- nu. Men nu ska de häva LVUet så han blir placerad via SoL igen. Anledningen till att det sattes LVU är en lång historia med massor av missförstånd mellan mig och soc, sen har man fortsatt ha LVU utan direkt grund ett bra tag då de fått för sig att jag motsatte mig att han skulle vara placerad. Något jag aldrig gjort. Jag kritiserade vem han var hos då det inte var det bästa för honom. Men ja, nu ska det äntligen hävas. Det blir ingen skillnad i praktiken, jag vill ha min son där han är nu men formellt blir det skillnad. Framförallt känns det bättre inuti. Med på mötet var en personal från mitt boende, min läkare och min kurator, plus sonens socialsekreterare och en till socialsekreterare. 

Sen vi fick flytta till vårt psykiatriboende har vi gått framåt med megakliv. Vi har varit väldigt väldigt sjuka i många år. Vi förstod inte hur sjuk vi varit förräns vi begärde ut vår journal. Tuff läsning men vi fick också perspektiv på hur det vart och vilken skillnad det är nu. Vi tog ut journalen för att kunna skriva våran bok, Hon faller tungt. Efter att vi skrev boken så har vi utvecklats enormt och fått ett mer metakognitivt tänkande om oss själv och så. Vi kan se att vi varit mycket sjuk och att vi, trots att måendet pendlar, har lärt oss oerhört mycket om oss själv. Som det ser ut nu kan vi till och med drömma lite, vi vill kunna föreläsa några få gånger per år... Vi har långt att gå, planen just nu är inte att göra traumaterapi och istället satsa på att lära oss leva med våra diagnoser och få ett så kvalitativt liv vi kan.

Idag (onsdag) har vi varit på sjukhuset och gjort en undersökning. De skulle eventuellt fixa problemet idag beroende på hur det såg ut. Läkaren sa direkt att vi behöver göra en operation sövd, för ingreppet kommer vara större än de först tänkt. Så nu blir det operation om en månad med narkos och massa smärtor i 2-3 veckor efteråt. Vi kommer inte heller kunna rida eller göra vattengympa på 3-4 veckor, men vi kan ju fortfarande vara i stallet förutsatt att vi inte har för ont eller är för dissociativa. Att ha ont gör att vi riskerar mera dissociationer. Det känns nervöst men att få problemen fixade är prio ett.

Just nu vet jag inte hur vi mår. Det är jätterörigt inuti efter dessa två dagarna och vi har varit dissociativa...

På tal om helt andra saker så har vi köpt en jättebra växtlampa. Växterna älskar ljuset. Vi har fyra växtlampor men den bästa hänger över köksbordet. Det är kul att se hur glada växterna blev. 

Ha det fint!

// Joy

I veckan har vi varit i våran hemkommun och passat brorsans katt. En underbar charmig 16år gammal katt. Det har varit mysigt. Vi har också hunnit träffa pappa och ett par lokala kompisar. Det är alltid kul när man får träffat dem man oftast inte hinner eller kan träffa på grund av avståndet.

Vi börjar bli stressade över om vi får förlängning på boendet eller inte. Våran handläggare vill att vi ska få det men det är inte hon som bestämmer, det är nämnden. Men vi borde få förlängt eftersom det ändå går bra för oss på boendet. Vet inte vad vi gör om vi inte får förlängt... Ja ja vi får hoppas att det löser sig.

Vi tänkte iallafall skriva lite om hjälpmedel. Vi har jobbat fram flera hjälpmedel för att vardagen ska fungera så bra som möjligt. 

Vi har ett medicinskt armband. Varför, kanske du undrar. För oss betyder det trygghet, på vårat medicinska armband står vårt namn, personnummer, diagnos, telefonnummer till boendet och en hemsideadress: IDprofile.com. Där kan sjukvårdspersonal logga in med en kod, som står på baksidan av armbandet, för att kunna läsa mera om hur man bemöter mig på bästa sätt och min historia och medicinlista också vidare.

Det är ju vanligt att man har medicinskt armband eller halsband när man har epilepsi, äter blodförtunnande eller har alzheimers. Vi tycker att man lika väl kan ha medicinskt armband när man har andra handikappande symptom som gör att man blir oförmögen att orientera sig eller prata också vidare. Vi kan ju hamna i svår dissociation eller i en fugue och då är vi oftast okontaktbara och vet inte vart vi är eller vart vi ska. Detta gör att vi kan hamna i fara eftersom vi inte kan prata eller avgöra vard som är farligt. Då kan ett medicinskt armband vara guld värt. Förut hade vi även en klocka med gps vilket gjorde att personalen kunde hitta oss via gps. Det var tryggt men tyvärr har den klockan gått sönder.

Vårat medicinska armband är köpt på RoadID.com. Vi har haft armband därifrån i flera år och är jättenöjd med kvalitén.
Vi har en vänn i USA, hon har köpt sitt medicinska armband från americanmedical-id.com. American medical ID har även demenslås vilket gör att man inte kan få av sig armbandet så lätt. Det kan vara bra om man har delar som tenderar att ta av armbandet.

Vi vill bara förtydliga att alla med psykisk sjukdom inte behöver ett medicinskt armnband. Men om man kan hamna i svåra dissociationer eller kraftig panikångest eller flashbacks pga PTSD med mera, så är ett medicinskt armband en fördel både för en själv och vårdpersonal eller personer som hjälper en i kris. 

Vi är också ganska beroende av våran telefon eftersom vi förlitar oss på kalenderfunktioner och larm för att klara vardagen och komma ihåg viktiga saker. Vi skriver även dagbok i appen Daylio, den har hjälpt oss massor att kunna gå tillbaks och se vad som hänt. Vi kan lägga till bilder, text, ljud osv.

Hemma har vi en veckokalender (just nu väntar vi på om vi får en digital kalender via hjälpmedelscentralen men det tar sån fruktansvärd tid...) och en matmeny för varje vecka. På söndagen gör vi nästa veckas planering och matlista samt inköpslista. På måndagar veckohandlar vi utifrån inköpslistan. Listan är ganska viktig eftersom det annars blir kaos inuti då alla vill ha olika saker. 

Vi har ett veckoschema som grund där det tillexempel står när vi handlar, städar, gör återkommande aktiviteter också vidare. Alla dessa ramar ger oss trygghet och förutsägbarhet vilket är jätteviktigt för oss. För när det stormar inuti och utanför blir livet totalt kaos, när det stormar inuti och är tryggt utanför blir kaoset mera hanterbart. Jag tror inte vi hade varit där vi är nu utan att bo på vårt psykiatriboende. Boendet har hjälpt till att hålla trygghet och rutiner när vi kaosar. Som de måste ha slitit för att vi ska bli bättre. vi är så glad att vi fått chansen att bo på vårat boende. De är fantastiska, inte felfria men ändå så bra man kan.

Vi har köpt en gimbalstick så vi kan filma bättre. Den kom här om dagen och vi har inte riktigt lärt oss den helt ännu men den är så sjukt rolig att filma med. Den heter DJI osmo action 6, den var lite dyr men har velat ha en jättelänge. Vi har gjort två videosar och lagt på våran youtube: Livet som plural.

Ha det fint!

//Joy

Vi har funderat en del på hur vi vill utveckla våra sociala medier. Vi funderar på att satsa mera på vår youtube och här på bloggen samt att få föreläsa. Självfallet fortsätta med de andra sociala medierna också men att vi ska försöka få igång mer videosar igen och här kan man ju skriva lite mera fritt och längre texter. Vet inte riktigt vad videosarna ska handla om men nån kombination mellan hur det är att leva med psykisk ohälsa/ dissociativ identitetsstörning och mer kunskapsspridning. Kanske försöka göra iallafall en video i veckan. Vad tror ni? Är det något som skulle vara intressant? Känns ju som att vårat liv inte är något intressant men ja, det är ju typ det vi har att visa... Ibland känns det som att vi bara står och stampar. Det blir samma hela tiden och då känns det svårt att lyckas växa som plattform. Men som sagt, kanske filma under veckan och göra en lite mer ordentig video på Youtube istället, det kanske blir mera intressant. Vilken dag tror ni är bäst att publicera i så fall? Vi vill så gärna sprida kunskap och så. Vi uppskattar också jättemycket när ni frågar och kommenterar! Så har ni några frågor eller funderingar så får ni jättegärna kommentera.

Det har varit rörigt inuti ett tag nu. Vi kämpar verkligen för att vända det hela och att vi ska komma in i det där positiva att vi känner att vi faktiskt kan satsa på våra drömmar. Det enda är att det blir svårt att drömma när man knappt ser dagens slut. Men iallafall, vi älskar att skriva och att driva våra sociala medier ger imellanåt en känsla av att vara till någon nytta... Vi har ofta svårt att se vad vi fyller för funktion. Vi har små mål som vi strävar mot, till exempel att vi ska klara oss till nästa umgänge eller något annat kul. Nu senaste umgänget blev inte av för våran son vägrade gå upp ur sängen i tid. Då blev jag ledsen, hade ju sett fram emot att få träffa honom.

Funderar på vad man kan göra kring min bok, Hon faller tungt. Vi har haft några tävlingar och så där vi delat ut böcker. Nu har vi inga böcker kvar hemma men vi får väl beställa hem nya exemplar när vi kan. Vi vill väldigt gärna göra boken till en ljudbok också, så det jobbar vi mot nu. Och som sagt, vi vill föreläsa när vi orkar, det är drömmen. Har ni några tips och ideer på vad vi kan göra för att till exempel sprida boken ännu mera? 

I år har vi bott på vårt psykiatriboende i 5år. Den innebär att vi nu måste ansöka om fortsatt boende med särskillt stöd för man får typ bara beviljat för 5år i taget. Jag hoppas verkligen att vi får förlängning, vi vill verkligen vara kvar här. Vår handläggare tycker vi ska ha förlängt men i slutändan är det nämnden som beslutar. Så det känns lite oroligt. Att bo på psykiatriboendet har verkligen stabiliserat oss och gjort att vi utvecklats i rätt riktning. För 5år sedan var vi jätte jättesjuk. Livet var rörigt och vi var en hårsmån från att inte överleva. Visst, vi hade fått DBT och behandlingshem och så men det var inte vad vi behövde. Vi behövde lugn, trygghet och förutsägbarhet, för våran diagnos gjorde att allt bara var en enda stor röra. Att slänga in oss i en behandling som vi inte hade möjlighet att genomföra eller klara av var inte rätt väg att gå. Jag tror att psykiatrin hade kunnat göra det hela mycket bättre samtidigt som att de nog stog handfallna, de visste helt enkelt inte vad de skulle göra. Så många eldsjälar som faktiskt räddat livet på oss. Det är bara så synd att framförallt viss läkare har agerat så fruktansvärt felaktigt. Jag förstår inte varför man väljer att jobba som psykiatriker om man nu inte vill hjälpa sina patienter. Det känns som att vissa bara vill ha makten.

När vi var inlagd för ett tag sedan sa en i personalen att de inte trodde att jag skulle överleva. De hade helt enkelt gett upp på oss när vi placerades på vårt psykiatriboende. Först var vi på ett mer korttidsboende men där blev aldrig bra. Man hade ett rum med toalett, det fanns en matsal som bara var öppen vissa tider och nått sånt där aktivitetshus men det var inget bra ställe. Där var för lite personal på för många brukare och många av dem missbrukade. De missade tillsyner och mediciner och ja, det var inte bra helt enkelt. Där vi bor nu är det hög personaltäthet och avdelningarna är små med bara 7-8 brukare. Personalen utbildas kontenueligt och det är lugnt och stabilt. Här är nolltolerans för droger och alkohol, vilket vi tycker är jätteskönt. Inte för att vi hållt på med det utan för att de som håller på med sånt tenderar att vara mer nyckfulla och agressiva. Det är inte perfekt här såklart, det har kommit in felplacerade klienter och peronal men de blir oftast inte långvariga och det är skönt. För oss är det ofta jättejobbigt när rutiner bryts, till exempel när det är vikarier, framförallt om de är nya. De känner inte oss och inte våra signaler och det är stressande. De flesta vill väl men ja, man kan ju inte klaffa med alla så är det. Som jag brukade säga till mina elever; Man behöver inte vara bästis eller tycka om alla men man ska behandla varandra med respekt, på ett jyst sätt och kunna samarbeta med varandra. Men det förutsätter att båda parterna har samma inställning. Vi hatar mobbning, framförallt när det är vuxna som mobbas. Men oftast kommer mobbning från de vuxna och deras sätt att prata och agera... Oavsett så är det svårt att ha vikarier och annan personal som man inte känner förtroende för.

Nä nu har jag babblat på här i texten. Vi vill önska er en riktigt bra dag!

// Joy